現在、6月に決定される政府の骨太の方針に盛り込むべく、政府自民党ではゲノム医療の勉強会が盛んに開催されています。国民の100万人ゲノム計画や癌ゲノム医療の推進と癌パネル検査から全ゲノム検査への以降促進などが重要な柱となりそうです。しかし、国民のゲノム情報を共有財として活用するならば、国民の権利がゲノム情報の濫用によって侵害されない法的な担保も必要です。米国には遺伝子情報差別禁止法(Genetic Information Nondiscrimination Act:以下GINA法)があります。我が国でも同じ趣旨の法律が必要ではないか?と何回も主張しておりましたが、厚労省ばかりか、経産省までもがまったく関心が薄いのです。大方の官僚が熱意を持てない理由は「実際、そんな差別が問題として生じるのか?また、生じたとしても既存の法律の枠組みで対処できるから、遺伝子だけ取り上げて差別禁止法を作るのは意味がない」というものです。本当にそうでしょうか?今回、米国における遺伝子差別禁止法の有効性を検証してみました。その結果、国民の共有財産としてゲノム情報や遺伝子情報を善用するためには、やはり法的な保護は不可欠であるとの思いは募るばかりでした。



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