希少癌に関わる医療体制の拡充を求め、国内の希少癌患者団体13団体が参加して2017年8月10日に一般社団法人「希少がん患者ネットワーク」が発足、9月25日の会合でゲノム医療の推進などを骨子とする活動方針を確認した。国内の希少癌患者を対象としたニーズ調査を行う他、欧州など海外の希少癌患者団体との交流も計画している。

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