希少疾患や診断することが非常に難しい疾患を登録し、医療連携を推進したり、オミックス解析による病態の解明を進める「未診断疾患イニシアチブ(Initiative on rare and Undiagnosed Diseases:IRUD)」が立ち上がった。このイニシアチブを主導する日本医療研究開発機構(AMED)は、2015年7月22日、キックオフミーティングを行った。希少疾患や難病、診断のつかない病態のプロジェクトはAMEDの末松誠理事長が重要な課題として挙げていたものだ。

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